- Una encuesta global de la Federación Mundial de Lupus revela que el 91% de las personas con lupus informan que utilizan esteroides orales para tratar el lupus
Se insta al público mundial a compartir los resultados de la encuesta y los datos sobre el lupus el 10 de mayo con motivo del Día Mundial del Lupus
WASHINGTON, 6 de mayo de 2024 /PRNewswire/ -- Una encuesta global reciente realizada por la Federación Mundial de Lupus informó que el 91% de los encuestados estaban tomando o habían tomado esteroides orales para tratar su lupus. En la encuesta participaron más de 7.700 personas que viven con lupus de más de 100 países.
Los resultados de la encuesta revelaron que un porcentaje significativo de los encuestados (75%) han estado usando esteroides durante más de un año, y el 27% los han estado usando durante más de una década. Además, el 43% de los encuestados informó haber tomado dosis de mantenimiento superiores a las recomendadas (5-7,5 mg) de esteroides como dosis diaria típica, y el 58% informó haber tomado dosis máximas de 30 mg o más. Un número abrumador de encuestados (96%) informó estar preocupado por los efectos a largo plazo del uso de esteroides.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo, incluidos el corazón, los riñones, los pulmones, la sangre, las articulaciones y la piel. Con el lupus, el sistema inmunológico, que combate las infecciones, ataca al tejido sano. Muchas personas con lupus toman esteroides (como prednisona) para ayudar a reducir la inflamación. Sin embargo, los esteroides pueden causar muchos efectos secundarios y las personas que toman esteroides durante mucho tiempo también corren el riesgo de sufrir otros problemas de salud graves, como infecciones, osteoporosis y diabetes.
Los hallazgos de la encuesta también resaltaron la importante carga de efectos secundarios que experimentan los pacientes con lupus que usan esteroides. Seis de cada diez encuestados informaron haber experimentado al menos un efecto secundario importante, como diabetes, enfermedades cardíacas, insuficiencia orgánica, osteoporosis o problemas de visión. Esta cifra aumentó al 70% entre aquellos que habían estado tomando esteroides durante más de cinco años.
Además, el 95% de los encuestados que informaron haber usado esteroides también informaron haber experimentado al menos un efecto secundario, con un promedio de seis efectos secundarios informados por individuo de una lista de 19 efectos potenciales. Algunos de los efectos secundarios más destacados fueron aumento de peso (77%), cambios de humor (54%), cambios de apariencia (53%) e insomnio (52%).
"Sabemos que los esteroides pueden reducir la inflamación y ayudar a las personas con lupus a controlar la enfermedad, pero también sabemos que los esteroides causan una variedad de efectos secundarios y pueden provocar otros problemas de salud graves", dijo Susan Manzi, MD, MPH, directora médica. para la Lupus Foundation of America, presidenta del Allegheny Health Network Medicine Institute y directora de su Lupus Center of Excellence. "Desafortunadamente, los resultados de esta encuesta confirman lo dependientes que son las personas con lupus de los esteroides, incluso durante largos períodos de tiempo, y subrayan la necesidad urgente de que haya más tratamientos disponibles para el lupus que no tengan efectos secundarios tan significativos".
Confirmando las brechas en la atención centrada en el paciente, el 39% de los encuestados afirmó que sus proveedores de atención médica no solicitaron su opinión con respecto a las decisiones sobre las dosis de esteroides.
Los resultados de esta encuesta sobre el impacto de los esteroides se publicarán antes del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, para ayudar a aumentar la conciencia sobre el lupus. La Federación Mundial de Lupus estableció el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo para unir a los grupos de lupus de todo el mundo durante el Mes de Concientización sobre el Lupus y llamar la atención sobre el impacto de la enfermedad en los millones de personas afectadas por el lupus en todo el mundo. A medida que nos acercamos al Día Mundial del Lupus, es fundamental que sigamos abogando por un mejor acceso a tratamientos seguros y eficaces para el lupus.
Federación Mundial de Lupus alienta a las personas de todo el mundo el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, a compartir datos sobre el lupus, incluidos los de esta encuesta, y crear conciencia utilizando el kit de herramientas oficial del Día Mundial del Lupus.
Para obtener más detalles de la encuesta, vea el resumen visual principal y los resultados detallados de la encuesta.
Acerca de la Federación Mundial de Lupus
La Federación Mundial de Lupus (WLF) es una coalición de organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus afiliados, la Federación trabaja para expandir iniciativas globales que crean una mayor conciencia y comprensión sobre el lupus, proporcionan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogan en su nombre.
CONTACTO PARA MEDIOS
Mike Donnelly
Federación Mundial de Lupus
donnelly@lupus.org
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