– O programa de subsídios de 2022 se concentrará em iniciativas de inovação e transição para a vida adulta –
– As inscrições deverão ser enviadas em 18 de março de 2022 –
SOUTH PLAINFIELD, Nova Jersey, 18 de janeiro de 2022 /PRNewswire/ -- A PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunciou hoje o lançamento do oitavo programa anual de premiação STRIVE™ para distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). Por meio desse programa, a PTC oferece subsídios a organizações de defesa de pacientes, comprometidas em desenvolver iniciativas que atendam às necessidades não atendidas da comunidade de pacientes com Duchenne. As organizações podem apresentar propostas para receber um subsídio para financiar seus projetos com foco em uma das duas categorias: inovação ou transição para a vida adulta.
"As organizações locais independentes desempenham um papel vital no apoio e orientação a indivíduos que vivem com Duchenne e a suas famílias, à medida que conquistam marcos inalcançáveis anteriormente. Estamos animados para analisar as propostas e esperamos ver o grande trabalho que as organizações realizarão com o subsídio do prêmio STRIVE", disse Mary Frances Harmon, vice-presidente sênior de relações corporativas da PTC Therapeutics.
Até recentemente, as crianças com Duchenne normalmente não passavam da adolescência1; no entanto, as melhorias no tratamento e controle da Duchenne aumentaram a expectativa de vida e, agora, muitos pacientes com Duchenne estão chegando a seus 30 e 40 anos.1,2 Como resultado, há uma necessidade crescente de suporte psicossocial para a comunidade de pacientes com Duchenne.3 O futuro das pessoas que vivem com a Duchenne está se ampliando, e programas abrangentes e inovadores que ofereçam suporte e incentivem a independência são de um valor infinito.
Desde seu início, o programa STRIVE tem apoiado mais de 35 iniciativas de pacientes de organizações sem fins lucrativos de 20 países. Beneficiários anteriores do subsídio do STRIVE desenvolveram programas para apoiar a transição da adolescência para a vida adulta, melhoraram o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, forneceram cuidados físicos e sociais vitais aos pacientes e a seus cuidadores, criaram oportunidades de carreira para adultos com Duchenne e aumentaram a conscientização em relação à doença em ambientes educacionais, públicos e de saúde.
O processo de inscrição de 2022 já está aberto para organizações de defesa dos pacientes. O prazo final para as inscrições é 18 de março de 2022. As organizações elegíveis podem enviar propostas por meio de um formulário de inscrição disponível no site do STRIVE da PTC. Os ganhadores do prêmio STRIVE 2022 serão anunciados em setembro.
Sobre o Programa de Premiação STRIVE™
A PTC lançou o programa de premiação Estratégias para Viabilizar a Inovação, Visão e Capacitação (STRIVE) em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiem a comunidade de pacientes com Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um painel independente de especialistas externos com conhecimentos em doenças raras, defesa de pacientes e iniciativas de financiamento avalia as propostas quanto a inovação, visão e capacitação. Para mais informações sobre o programa e suporte com a elaboração de propostas para receber o subsídio, acesse o site do STRIVE.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne
Atingindo principalmente o sexo masculino, a distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) é um distúrbio genético raro e fatal que resulta na fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte prematura por insuficiência cardíaca e respiratória por volta dos 20 anos de idade. É um distúrbio muscular progressivo causado pela falta da proteína funcional distrofina. A distrofina é fundamental para a estabilidade estrutural de todos os músculos, inclusive os músculos do esqueleto, diafragma e coração. Os pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar já aos dez anos de idade, seguida da perda do uso dos braços. Posteriormente, os pacientes com Duchenne desenvolvem complicações pulmonares com risco de morte, levando à necessidade de suporte de ventilação, e complicações cardíacas no final da adolescência e na faixa etária dos 20 anos.
Mais informações sobre a Duchenne estão disponíveis na Associação de Distrofia Muscular e no Projeto de Distrofia Muscular para os Pais. Além disso, informações e recursos estão disponíveis no site www.duchenneandyou.com.
Sobre a PTC
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência e dedicada à descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que oferecem benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos em todo o mundo é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. Nossa missão é oferecer acesso aos melhores tratamentos da categoria a pacientes que tenham poucas, ou nenhuma, opções de tratamento. A estratégia da empresa é alavancar sua sólida experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para proporcionar tratamentos aos pacientes. Acreditamos que isso nos permite maximizar o valor para todas as partes interessadas. Para saber mais sobre a PTC, acesse www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram, Facebook, Twitter e LinkedIn.
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Referências
- Associação de Distrofia Muscular. Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Disponível no site: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Acesso em: outubro de 2021.
- Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC. Distrofia muscular: esperança por meio da pesquisa. Disponível em: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Acesso em: outubro de 2021
- Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.
Logotipo - https://mma.prnewswire.com/media/813732/PTC_Therapeutics_Logo.jpg
FONTE PTC Therapeutics, Inc.
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