Dia Mundial da Hemofilia 2020

Dia Mundial da Hemofilia 2020

PR Newswire

MONTREAL, 17 de abril de 2020

"Participem +"

MONTREAL, 17 de abril de 2020 /CNW Telbec/ - O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado há mais de 30 anos em 17 de abril. A longevidade desse evento demonstra a dedicação e a coesão da nossa comunidade. O tema do Dia Mundial da Hemofilia de 2020 é "Participem +". Trata-se de uma convocação para que todos ajudem a promover a visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sua sigla em inglês) para obter "tratamento para todos" em âmbito global e local. Diante da crise da COVID-19, a WFH está incentivando todas as pessoas a participarem virtualmente, por meio das mídias sociais, no nosso próprio microsite para marcar o Dia Mundial da Hemofilia: worldhemophiliaday.org.

Logo: WFH (CNW Group/World Federation of Hemophilia)

Todos podem participar, desde pacientes, familiares e cuidadores, até parceiros comerciais, a equipe do Centro de Tratamento da Hemofilia (HTC, sua sigla em inglês) e as pessoas que apoiam sua organização membro nacional. Queremos encorajar todos a que "Participem +" virtualmente e ajudem a aumentar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos congênitos e a necessidade de propiciar o acesso aos cuidados adequados em todas as partes do mundo. Quando você dá seu apoio, desempenha um papel importante para a meta do Tratamento para todos.

"Participar virtualmente da comunidade dos distúrbios hemorrágicos congênitos é extremamente importante. O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para mostrar ao mundo como é fundamental tomar medidas a respeito. É um dia maravilhoso para todos nós sentirmos orgulho do que estamos fazendo em defesa do Tratamento para todos." — Alain Weill, presidente da Federação Mundial de Hemofilia

A nossa comunidade não poderá participar este ano da campanha de visitar os "Monumentos iluminados de vermelho" por causa da crise da COVID-19, mas podemos participar de outras formas. As pessoas podem, por exemplo, enviar uma foto sua usando alguma peça de roupa vermelha e expressar assim seu apoio. Podem postar selfies e interagir com a comunidade de distúrbios hemorrágicos nas nossas páginas de mídia social. E podem também acessar   worldhemophiliaday.org e compartilhar sua história, contando sua experiência como alguém que vive com um distúrbio hemorrágico ou cuida de alguém que tem esse tipo de distúrbio. Outra opção é compartilhar como está sendo o impacto da pandemia da COVID-19 na sua vida. Existem muitas maneiras de participar virtualmente e dizer o que o Dia Mundial da Hemofilia significa para você.

A WFH apoia a comunidade de distúrbios hemorrágicos de maneiras variadas e que estão fazendo uma diferença na comunidade. Algumas de suas iniciativas são:

A WFH gostaria de agradecer aos nossos patrocinadores do Dia Mundial da Hemofilia 2020 pelo seu apoio constante:

 

Bayer

Grifols

Sanofi Genzyme

BioMarin Pharmaceutical Inc.

Kedrion

Sobi

Biotest

Novo Nordisk

Spark Therapeutics

CSL Behring

Octapharma

Takeda

F. Hoffman-La Roche Ltd.

Pfizer

uniQure

GC Pharma

Precision Biologic


 

Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos 

Hemofilia, doença de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos congênitos, e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos têm carência de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então o fator não funciona corretamente. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem ter sangramento descontrolado, o que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, ao passo que a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.

Sobre a Federação Mundial de Hemofilia

Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH), uma organização internacional sem fins lucrativos, vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos congênitos. Fundada em 1963, a WFH é uma rede mundial de organizações de pacientes de 140 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde. Para saber mais sobre a WFH, visite www.wfh.org.

Contato para a mídia:
Neha Suchak
Diretora de marketing e comunicações
nsuchak@wfh.org
Tel.: +1 514-875-7944, ramal 2857

FONTE World Federation of Hemophilia

Voltar noticias em Português no Mundo